Initiative Trockene Nacht - Guter Tag - Rat und Hilfe für Bettnässer und Enuresis-Patienten

Wir sind ebenfalls neu

Dadi 07.06.08 [00:41]

Hallo ,
der leidensweg meines Sohnes geht nun schon etliche Jahre und wir hoffen nun endlich das Ende zu sehen ....Dustin hat eine primäre Enuresis und ist auch heute (er wird nächsten Monat 10 Jahre alt noch nicht ganz trocken .
Wir haben uns damals als erstes auf anraten unserer Kinderärztin an eine Urologin gewand , die relativ schnell eine Blasenmuskelreifestörung diagnostizierte und ihn mit Mictonetten behandelte.
Es wurde zwischenzeitlich besser , dann wieder schlechter - hinzu kam das er auch einkotete.
Wir waren zwischenzeitlich echt am verzweifeln , Dustin wurde immer älter und es tat sich nicht wircklich etwas .Als er auf die Mictonetten in dieser Dosierung nicht mehr ansprach bekam er höher dosierte Tabletten (weiß leider den Namen nicht mehr ) auf die er extrem allergisch reagierte .(die gesamte Haut wurde knallrot)
Unsere Urologin sagte uns dann das sie ihn nicht mehr weiter Therapieren könne
und wir uns bitte an die Charite SPZ wenden sollen .
Dort stellten sie ihn 3 Monate richtig auf den Kopf und man diagnostizierte zu seinem Asthma und der Reifestörung auch noch ein Adhs und eine Nervenverharmung fest.
Man sagte mir desweiteren , das die Urologin meinen Sohn zu einseitig beahndelt habe da ausschliesslich Urologisch und nicht Enterologisch (das einkoten ) behandelt hat und er auf jeden Fall Psychologisch begleitet werden muss ....
Ich hatte leider auch dort das Gefühl das man mehr auf das Adhs einging als auf unser eigentliches Problem ( das das uns alle fertig machte ).
Dustin sollte jetzt zu den Asthmamedikamenten nun auch noch Ritalin zu sich nehmen .
Wir besuchten als Familie ein Tagesseminar zur Erziehung eines Adhs Kindes in der Charite und entschieden dann einstimmig das wir kein Ritalin nehmen werden solange wir alles im Griff haben ...ich habe Dustin viel Sport machen lassen (Judo + Schwimmen 4 mal die Woche)
Seit dieser Entscheidung hatte ich das Gefühl das die behandelnden Ärzte diese Entscheidung nicht gut hiessen .
Aber ich glaube das war damals eine meiner besten Entscheidungen .
Wir haben in den letzten Jahren auch die Klingelhose Steno enurex durch
und auch dieses war eine völlige Katastrophe ,mit viel Tränen und Narben auf der kleien Seele meines Engels .....
Als ich an einen Punkt ankam,
mein Kind war zu diesem Zeitpunkt schon 81/2 #
bin ich auf Empfehlung einer anderen Mama ( die ein Kind hat mit der gleichen Diagnostik)
ins Vivantes SPZ gewechselt .
Dort wurde Dustin weiterbehandelt und zum ersten mal in unserer langen Laufbahn hatten wir fast sofort eine extreme verbesserung .
Dustin gat dor das Medikament MINIRIN bekommen , zuerst eine - und jetzt seit 3 Monaten 2 Tabl. und unsere einnässrate ist gleich null ......
Wir haben zwar immernoch ein - zwei kleine Ausrutscher in der Nacht und ab und an auch ein wenig am Tag auch immernoch einkotprobleme - aber bei einer 90% igen besserung bin ich momentan total entspannt.
Seit der Einahme machen wir ein Belohnungssysthem für immer 7 aufeinander folgende trockenen Nächte darf er sich eine Aktivität wünschen .... das hat mein Verhältnis zu ihm wieder perfekt gemacht da wir beide wieder Gemeinsmkeiten geniessen können und ich mir diese Auszeit "nur für ihn " nehme geniesst er sehr ....
Das einzige was mir ein wenig Kopfschmerzen bereitet ist
das unser kleiner Sohn , der extrem früh tröcken war ,
( mit 2 am Tage und mit 2 1/2 in der Nacht )
jetzt mit 3 1/2 auf einmal ständig einnässtin der Nacht sowie am Tage .
Auf meine Frage warum das jetzt passiert , sagte er : "na Bruder macht das doch auch "
Oje , und nun ?
Ich habe ihm probiert zu erklähren das sein großer Bruder das nicht gerne und nicht mit Absicht macht sondern eine Krankheit hat .
Bin aber grade ein wenig hilflos ob das reicht und wie ich weiter damit umgehe.....
Ist das nur eine Phase ? Wie bverhalte ich mich richtig , denn verstecken könne wir hier nicht´s - die schlafen beide in einem Zimmer (selbst gewollt )und haben eine ganz dolle Affenliebe icon_wink.gif
Vieleicht hat hier ja jemand erfahrung mit Geschwisterkindern ?????
Dankeschön für´s lesen , ist etwas lang geworden , sorry
Lg Manuela

Rita 09.06.08 [21:35]

Hallo Manuela,
habe eben deinen Bericht gelesen und stehe zur Zeit vor der Entscheidung Desmoperssin oder nicht. Noch habe ich mich dagegen entschieden denn ich hoffe auf eine Alternative. Ich werde noch eine Spezialambulanz in einer Uniklinik besuchen und hoffe dort auf entsprtechende Hilfe bzw. Alternativen. Auch möchte ich die Mictonetten ausschleichen denn sie helfen nicht wirklich denn ich bewege mich mit meinem Sohn der 6 1/2 Jahre ist und nacht s und tagsüber einnässt irgendwie in guten Phasen und in weniger guten Phasen. Diagnose: kindliche Harninkontinenz, überaktive Blase und er produziert nacht kein oder zu wenig ADH um die Harnproduktion zu mindern.
Was passiert wenn das Desmopressin abesetzt wird? Wie lange nimmt man dieses Hormon? Wäre nett wenn du mir antworten könntest.
LG Rita

Dadi 10.06.08 [00:56]

Hallo Rita ,
also ich würde es mit MINIRIN probieren - grade wenn ihr bisher Mictonetten hattet , denn unsere Diagnostik hört sich ja schon sehr gleich an und uns haben die Mictonetten weniger geholfen und die haben wir über einen sehr , sehr langen Zeitraum genommen .
Das MINIRIN nehmen wir erst seit einem dreiviertel Jahr , das erste halbe Jahr haben wir es mit 0,2 mg probiert und haten eine 60 % besserung und seit 3 Monaten nehmen wir 0,4 mg also 2 Tabl. und haben eine 95 % ige besserung - besser geht es für uns nach so langer Zeit nicht .
Wir haben endlich wieder ein halbwegs normales Leben .
Ich habe leider noch keine Erfahrung im Bezug auf das Absetzten des Hormons , aber ich weiß das man es ausschleichen lässt denn- eigentlich soll der Körper ja zu Eigenproduktion angeregt werden .....
Die Erfolschancen stehen wohl sehr hoch , erst recht dann wenn andere Medikamente nicht´s gebracht haben .
Was hast du zu verlieren ?
Wir haben im Gegensatz zu anderen Sachen die Dustin nehmen musste keinerlei Nebenwirkungen feststellen können und Dustin´s Ego und Moral steigen von Woche zu Woche .....
Ich kann dich ja weiter auf dem Laufenden halten icon_wink.gif
Viel Glück , denke an euch
Ela

Rita 12.06.08 [15:38]

Hallo Ela,
habe einen Termin in der Kinder- und Jugendpsychartie in Homburg Saar. Da gibt es eine Ausscheidungsambulanz. Die werden meinen Sohn nochmal komplett checken und ich hoffe dann mit einer Verhaltentherapie meinen Sohn auf den selbstbewusten Pfad bringen den er jetzt für die neueun Kinder in der Schule braucht. Tablettentechnisch bin ich noch nicht so weit mich wieder darauf einzulassen. Aber vielleicht sagen die Ärzte ja auch es ist nowendig. Aber zur Zeit schleiche ich die Mictonetten mal erst auf eigene "Faust" aus. Natürlich nach Rücksprache mit meinem Kinderazt. Und es geht mir innerlich gut damit. Manchmal sollten wir Mamama`s nur auf unsere innere Stimme hören!!!
Ich weiß wohl schon dass wir um weitere Medikamente speziell für nachts nicht drum herum kommen. Mein Sohn produziert dieses Hormon ADH nicht. Aber er ist erst 6 Jahre und ich gebe ihm schon seit einem Jahr Medikamente!!!! Da geht es mir nicht gut damit und meinem Sohn helfen sie wohl doch nicht so wie sie sollten oder könnten.
Mal sehen wie es in der neuen Therapie klappt. Ich halte dich auf dem Laufenden. Die Vorgespräche mit der zuständigen Station waren schon mal gut für mich. Jedes Kind ist anders und jede Mutter kennt ihr Kind wohl am Besten. Da braucht niemand sonst zu denken er wüßte wie es besser geht. Speziell die Leute die nie in unserer Situation gesteckt haben. Manchmal nervt mich die Arroganz meiner Umwelt wir würden was falsch machen wenn unsere Kinder noch nicht trocken sind.
Hoffe ihr habt eine gute Zeit.
Gruß Rita

Dadi 12.06.08 [23:59]

Das hört sich auf jeden Fall erstmal mal gut an .
Bin gespannt was sie dort sagen werden ,
ich kann deine Empfindungen eins zu eins nachfühlen .
Zumal Dustin ja leider auch noch Asthmatiker ist und auch noch anderen Medizin braucht , aber ich bin mir sicher das "wir" es ohne nicht geschafft hätten - denn uns rennt jetzt auch langsam echt die Zeit davon ,
er wird ja nun im Juli 10 Jahre alt .
Ich habe damals ebenfalls auf meine Intuition gehört als mein Sohn Ritalin bekommen sollte
und bin heute auch froh das ich es nicht getan habe.
Aber wenn ihm das ADH fehlt ,
wird es warscheinlich nicht viel Alternativen geben ,
dann muss die eigen Produktion angetrieben werden .
Ich hoffe ihr müßt nicht mehr allzulange auf den Termin warten und drücke euch ganz doll die Daumen ,
das alles Positiv verläuft .
Liebe Grüße
Ela