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majamama
12.10.11 [19:52]
Hallo!
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Ich bin neu hier und möchte mich vorstellen. Ich bin 39 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Töchter ( 7 und 9 Jahre alt). Hoffe hier auf einen netten Austausch.
Unsere Geschichte:
Meine Tochter, 7 Jahre alt, war mit 2 1/2 Jahren tags und nachts trocken. Alles normal. Mit ca. 4 Jahren hatte sie eine Blasenentzündung nach der anderen mit hohem Fieber. Bestimmt 15 Harnwegsinfektionen. Sie bekam immer Antibiotika, lag auch mal in der Klinik. Nach und nach war sie nun nachts nicht mehr trocken. Eine Folge der vielen Harnwegsinfektionen. In der Kinderklinik wurde zudem nun ein Reflux 2. Grades festgestellt, der aber nicht operiert werden mußte.
Sie bekam nun für ein halbes Jahr Uro Tablinen, ein niedrig dosiertes Antibiotikum zum Schutz der Niere.
Die Harnwegsinfektionen wurden nun weniger. Das nächtliche Einnässen blieb.
Wir haben einen Durstversuch gemacht und ein Blasentagebuch geführt. Beim Blasentagebuch kam heraus, daß ihre Blase zu wenig fassen kann: max. 80 ml. Nun bekam sie Mictonetten und wir konnten dadurch erreichen, daß sie bis dato das Blasenvolumen auf 150-200 ml steigern konnte. Ein Erfolg, jedoch das nächtliche Einnässen blieb. Nun bekamen wir vor ca. 6 Wochen Minirin Schmelztabletten. Wir geben 240 mg. Es ist besser geworden, jedoch nässt sie von 7 Nächten ca. 3-4 Nächte trotzdem noch ein. Es ist besser geworden, aber immer noch nicht okay. Wir geben gem. Anweisung der Kinderklinik die Mictonetten parallel zum Minirin: morgens und abends jeweils 2 Mictonetten und abends vor dem Zubettgehen 240 mg Minirin. Sie trinkt abends auf unsere Anweisung hin nur sehr wenig.
Meine Tochter ist sehr kooperativ. Aber sie leidet. Es tut mir so weh zu sehen, wie ihre kleine Seele darunter leidet. Sie ist gerade eingeschult worden. Bei der Abschlußübernachtung im KiGa ist sie ausgelacht worden, weil sie eine Windel brauchte und es aufgefallen ist, weil genau an diesem Abend die Windel gerissen war (. Sie hat so geweint.
Minirin haben wir dann verschrieben bekommen, weil eine Freizeit anstand mit 2 Übernachtungen. Diese 2 Nächte hatte es ZUM GLÜCK geklappt mit Minirin. Nur, je mehr Zeit seitdem vergangen ist, desto weniger klappt es mit Minirin.
Was können wir nur noch tun???
Am traurigsten ist, daß sie ja schon lange nachts trocken war bevor alles anfing mit den vielen Harnwegsinfektionen.
Ich versuche, meine Tochter zu trösten, mache ihr NIEMALS Vorwürfe. Am unglücklichsten ist sie selbst.
Manchmal frage ich mich, ob die gleichzeitige Einnnahme von Mictonetten und Minirin richtig ist.
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Gabriele Grünebaum
16.10.11 [17:03]
Hallo majamama, bitte entschuldigen Sie, dass es einige Zeit gedauert hat, bis Sie Antwort erhalten. Ihre Infos haben wir mit einer Spezialistin erörtert, die erst gestern aus dem Urlaub wieder kam.
Sie schreiben nichts über den Darm: 60% aller wiederholten Harnwegsinfekte kommen aus einer gestörten Darmfunktion, üblicherweise mit chronischer Verstopfung.
Hat Ihre Tochter denn jeweils Schutzmittel für den Darm erhalten, wenn sie ein Antibiotikum eingenommen hat? Unter Umständen hat die Darmflora nach den 15 Antibiotikabehandlungen sehr gelitten? Ist das bedacht worden?
Die chronische Entleerungsstörung, die das Kind vermutlich hat, könnte eine Ursache für die gestörte Blasenentleerung sein mit
a: eventuell Restharn (ist das überprüft worden) und
b: eventuell influxivem Urin.
Zusätzlich kann eine subvesicale Obstruktion (Verstopfung) zu einer sekundären Überaktivität der Blase führen, was zu
a: einer Speicherstörung mit Inkontinenz und
b: zu einem sekundären Reflux durch den Überdruck in der Blase unter Miktion, führt.
Die Meinung unserer Expertin: Dieses Kind braucht dingend professionelle Hilfe. Es sit fraglich, ob die Klinik, in der Ihre Tochter behandelt wurde, dies ausreichend überblickt.
Man muss im einzelnen feststellen, welche Möglichkeiten bei dem Kind zutreffen, um dann schrittweise alle Probleme zu sanieren. Nur dann gibt es - dann aber sehr realisitisch - eine Chance dem Kind durchgreifend zu helfen.
Suchen Sie einen Spezialisten auf. Wenn Sie uns mitteilen, wo Sie wohnen, können wir ggf. einen Arzt in Ihrer Nähe empfehlen.
Alles Gute
G.Grünebaum
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majamama
16.10.11 [19:23]
Sehr geehrte Frau Grünebaum,
vielen Dank für Ihre Antwort. Ich habe mich so sehr über Ihre Nachricht gefreut. Meine Tochter hat nie ein Medikament für die Darmflora erhalten. Unsere PLZ ist 35080. Es wäre prima, wenn Sie uns einen Experten in unserer Nähe empfehlen könnten, eine Alternative zur Klinik, wo wir bisher sind.
Ich danke Ihnen so sehr, für Ihre Mühe. Wir sind echt verzweifelt.
Danke.
Herzliche Grüße
majamama
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Gabriele Grünebaum
16.10.11 [19:27]
Hallo Majamama, dann sind Sie ja nicht soo weit weg von Frankfurt. Ich kann Dr. Daniela Marschall-Kehrel aus Frankfurt sehr empfehlen, die auch die u.g. Hinweise gegeben hat. Da wäre Ihre Tochter in den besten Händen. Alles Gute
Gabriele Grünebaum
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majamama
16.10.11 [19:36]
Sehr geehrte Frau Grünebaum,
das ist ja prima, wenn meiner Tochter geholfen werden kann, fahre ich auch bis nach Frankfurt. Ich werde gleich morgen dort anrufen wegen eines Termins. Ich würde bis ans Ende der Welt fahren, wenn die jahrelange Leidensgeschichte meiner Kleinen endlich ein Ende haben könnte.
Ganz lieben Dank!!! Ich bin so froh.
majamama
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