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elster
04.01.12 [22:16]
Hallo liebe Mitbetroffenen,
nachdem ich mich nun durch die Forenbeiträge der letzten beiden Jahre gekämpft habe, sind leider auch einige neue Fragen aufgetaucht und ich hoffe, dass Ihr mir weiterhelfen könnt.
Unsere Geschichte:
Mein Sohn ist jetzt 7 Jahre alt, war nachts noch nie trocken und trägt immer Windel, tagsüber bis vor ca. 1/2 Jahr das übliche "Tröpfeln".
Sind seit ca. 1 Jahr im Kinderurologiezentrum Berlin im Westend in Therapie.
Miktionsprotokoll auffällig, da er sehr wenig trinkt und sehr selten auf Toilette geht, Blasenvolumen max. 150 ml. Haben durch regelmäßiges Trinken (Erziehen und Schule helfen mit) es geschafft, dass er tagsüber ca. 800 ml trinkt, nach 16 Uhr nur noch recht wenig, letzmals 18:00 ca. 150 ml zum Abendessen, letzter Toilettengang ca. 20 Uhr. Wir gehen mit Ihm ca. 22-23 Uhr (bevor wir schlafen gehen) nochmal auf die Toilette, dann Windel um, die morgens 7Uhr inzwischen nur noch mäßig gefüllt ist (ca. 120 g). Blasenvolumen zuletzt 165 ml. Ach so: schläft nachts extrem tief und wird auch nicht richtig wach, wenn wir ihn zur Toilette bringen
Uroflow die letzen beiden Male dahingehend auffällig, dass ein deutliches Plateau aufgezeichnet wurde.
Medikamente: Mictonetten 1 - 0 - 2, inzwischen 2-0-2. Desmotab 0,2 ca. 1 Monat gegeben, keine Verbesserung - eher noch mehr Urin nachts, Erhöhung auf 0,4 brachte auch nichts. Dann vom Arzt abgesetzt. Vor dem Desmotab Versuch haben wir es geschafft in einem Monat 6 trockene Nächte zu haben, seit dem nicht mehr...
Nun haben wir einen Termin zum MCU erhalten, wo geschaut werden soll, ob er Harnklappen hat oder eine Verengung der Harnröhre. Falls dabei was rauskommt, würde ein Termin gemacht zur Beseitigung (OP mit 3 Tage Krankenhausaufenthalt).
Jetzt meine Fragen:
- Ist eine MCU wirklich angebracht und notwendig (die Beschreibung dazu klang schon nciht so nett und die Meinungen hier zecks Problemen dabei und danach hat man uns nicht so geschildert)ß
- Gibt es andere Therapieformen, die wir noch nicht ausprobiert haben und die angeraten wären?
- Sollten wir uns ggf. eine 2. Meinung einholen? Gibt es dazu Empfehlungen im Berliner Raum?
Ich bedanke mich jetzt schon recht herzlich für jeden Hinweis!!!
LG Elke
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Nuffi
05.01.12 [12:00]
Hallo,
Mir kommt die ganze Geschichte sehr bekannt vor. Unser Sohn ist 9 Jahre, Tag und Nachts noch NIE trocken gewesenTiefschläfer. Hat vor einem Jahr immer riechenden Urin gehabt , wurde aber nichts unternommen is ich mir einen Urologen gesucht habe, ergebnis, Harnwegsinfekt vom feinsten, ging mit Medis nicht mehr weg. Dann Ultraschall Blase auffällig, dann MCU, ergebnis, beidseitiger Reflux,Harnröhrenverengung, Op Termin -linke Seite operiert, 10 Tage Krankenhaus , weitere Behalndlungen vom Urologen, sämtliche Medis ausprobiert, nichts was Erfolg brachte. Dann habe ich gegoogelt bis ich die DRK Klinik auf Norderney fand, Antrag beim Hausarzt gestellt, eine Woche später das OK, im Nov. waren wir 3 Wochen da. Er bekam Tipps, Beckenbodentraining, Untersuchungen, Protokolle, ect. Er trägt nun eine Vibrationsarmbanduhr, die ihm alle 2 std. an Toilette und trinken erinnern soll. Trotzdem ist er weiterhin Nachts nass und Tagsüber auch mind. 1 mal. Nun habe ich ihn einer anderen Klinik einen erneuten Termin gemacht úm alles ausschließen zu können, denn wir sind mit unserem Latain am Ende. Es wird nichts besser, ab undan merkt er das die Blase weh tut sagt er, es pickst dann so. Ich wünsche Euch viel Erfolg. LG
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Gabriele Grünebaum
05.01.12 [16:50]
Hallo elster, habe die Anfrage an einen unserer Ärzte geschickt und melde mich zurück, sobald ich von dort eine Rückmeldung erhalten habe 
Alles Gute.
G.Grünebaum
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elster
05.01.12 [20:43]
@ Nuffi:
Danke für Deine Info. Leider beunruhigt mich das eher noch mehr. Wie hat Dein Sohn die MCU vertragen/mitgemacht? Gabs Probleme hinterher???
Sein Urin roch auch meist extrem streng. Ich habe das aber immer eher darauf geschoben, dass er so wenig getrunken hat und der Urin daher sehr scharf war. Jetzt, wo er "gezwungen" wird, deutlich mehr zu trinken, ist es mir nicht mehr so aufgefallen. Und einen richtigen Harnwegsinfekt hat er eigentlich nie gehabt, Urin immer ok. Was öfter war, dass die Eichel entzündet war - weil er halt immer eine leicht feuchte Hose vom Tröpfeln hatte und es in der Kita nie gesagt hat. Aber das ist ja nun mit den Miktonetten weg, die Unterhose immer trocken tagsüber und somit haben wir damit auch keine Probleme mehr.
@ Gabriele Grünebaum:
Herzlichen Dank für die Weiterleitung. Ich bin sehr auf die Rückmeldung gespannt.
Besten Dank.
Elke
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Nuffi
06.01.12 [17:24]
Hallo,
Zu der MCU, es ist natürlich nicht wirklich angenehm, aber er hat es toll mitgemacht. Das kann ja auch nur bei vollem bewußtsein gemacht werden, da die das Kontrastmittel ja wieder auspinkeln müssen.
Uns war auch nie aufgefallen, das er einen Harweginfekt hatte, es hieß imer, das man Protein im Urin hat, wäre normal. Aber das normale wurde unnormal. Er bekam viel Antibiotika, was nachher nicht mehr geholfen hatte. Ich habe gestern erst einen neuen Termin in einer anderen Klinik gemacht, um wirklich nochmal alles ausschließen zu können. Zu allem kommt nun schon wieder eine evtl. Harwegsinfektion dazu, ich habe Combur Sticks um den Urin zu testen, leider hat sich das 2 mal verfärbt. Dann tut ihm der Pippi weh, und ich mußte ihn aus der Schule abholen.
Er sagt auch sehr oft, das sein Pippi piekst, woran erkennt man eine entzündung an der Eichel? Er zieht immer die Vorhaut weg und sagt, Mama da piekst das so. Er ist ja auch Tagsüber sehr oft nass, und Nachts mit Windel. LG
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Gabriele Grünebaum
07.01.12 [18:46]
Hallo Nuffi, die Rückmeldung unseres Arztes: aufgrund Ihrer Schilderungen scheint es sich um eine reine Enuresis zu handeln (muss aber im persönlichen Gespräch noch mal sicher abgeklärt werden).
Befunde: geringe Trinkmenge (normal 1-1,2 Liter am Tag), geringe funktionelle BK (altersentsprechend wären etwa 240 ml zu erwarten), Plateau im Flow
Frage: Ist ein Flow mit Beckenboden-EMG gemacht worden??? (Unterscheidung zwischen funktioneller/organischer Abflussbehinderung). Bei einem unauffälligen EMG wäre dann sicher ein MCU zum Ausschluss von Harnröhernklappen sinnvoll. Sonstige Empfehlung: Trinkmenge erhöhen, regelmässige Toilettengänge (ggf. mit Hilfe einer Vibrations-Armbanduhr), ggf. in Absprache mit dem behandelnden Arzt nochmals einen Therapieversuch starten mit der Desmopressin-Schmelztablette über 8 Wochen.
Hoffentlich helfen Ihnen diese Überlegungen weiter.
Alles Gute
G.Grünebaum
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elster
07.01.12 [19:25]
Hallo Frau Grünebaum,
ich bin mir nicht sicher, denke aber, dass die Frage für mich war.
Die Trinkmenge beträgt inzwischen regelmäßig über 1 l, worauf wir sehr stolz sind, dass geschaft zu haben (Seit ca. August durch die Mithilfe von Hort und Schule).
Bezüglich des Flows habe ich ehrlich gesagt keine Ahnung, Es wurde 3 x im Abstand von immer ca. 1/2 Jahr ein "Uroflow" gemacht - diverse Sonden an Hintern und Oberschenkel und dann hat er in das Gerät gepinkelt, an der Seite kam ein Diagramm raus. Hinterher wurde noch mittels Ultaschall nachgesehen, ob Restharnmenge enthalten ist. (Meist negativ, beim letzten Mal, wo er sehr viel vorher getrunken hatte, konnte man gut sehen, wie es immer mehr wurde.)
Ob das mit einem Beckenboden EMG war, weiß ich nicht, vielleicht können Sie es aus meiner Beschreibung erkennen??? Ich weiß auch nicht, ob das DKZ so etwas machen kann?
Das mit der Vibrationsarmbanduhr ist eine gute Idee - kann diese der Kinderatz aufschreiben? Obwohl ich sagen muss, dass inzwichen wohl deutlich regelmäßig auf die Toilette geht und seine Unterhose immer!!! trocken ist tagsüber (richt abends auch nicht...)
Sollte ich mit dem DKZ nochmals Kontakt aufnehmen und um einen Gesprächstermin und Aufschiebung der MCU bitten?
Vielen Dank für Ihre Hilfe.
elster
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Nuffi
07.01.12 [20:26]
@ Frau Grünebaum
Was ist eine Flow mit Beckenboden-EMG ???
Es wurden die MCu gemacht, mit einer Op der linken Seite wegen des Refluxes, dann eine Harnröhren erweiterung und seit der DRK Kur auf Norderney trägt er eine Vibrationsuhr. Seine TRinkmenge liegt bei 2 Liter + - . In der Schule trinkt er schon 750 - 1000ml dann anschließend zu Hause noch weiter. LG Nuffi
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elster
19.01.12 [19:09]
Hallo Fraü Grünebaum,
ich hätte da noch eine Bitte: Würden Sie mir freundlicherweise auf meine Antowrt/Frage vom 07.01. (unten) nochmal antworten??? Es wäre mir sehr wichtig, da Bescheid zu wissen. Vielen Dank.
Ach so und noch eine Frage: Wie war noch gleich die Internetadresse, wo man Underjams auf Rezept bekommen kann? Bekommt man da auch INfos zu dieser Vibrationsuhr? Ich wollte meine Kinderärztin fragen, ob Sie uns diese aufschriebt (er trinkt nicht von selbst in der Schule, sondern nur, wenn er erinnert wird). Aber Sie kennt soetwas nicht.
Vielen Dank.
Leider weiß ich immer noch nicht, ob ich mit ihm diese MCU machen soll oder nicht. Die Kinderärztin meint, da kommen wir nicht drumherum, weil man sonst Harnröhrenklappen oder Verengungen nicht ausschließen kann.
LG Elster
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bine2
23.01.12 [20:34]
Hallo elster/Elke,
habe gerade erst den Beitrag gelesen, vielleicht wird er ja noch beachtet...
Wir hatten mit unserem Sohn (bald 6 Jahre) ein ganz ähnliches Problem: zu kleine Blasenkapazität, auffällige Uroflow-Messung im DRK Westend und dann Empfehlung MCU in Sedierung zum Ausschluß von Harnröhrenklappen. Das leuchtet uns noch ein, wir wollen natürlich eine organische Ursache ausgeschlossen haben und uns schien die MCU rel. unkompliziert. Er hat es auch gut gemacht, die ganze Prozedur inkl. Sedierung und MCU lief komplikationslos ab ABER dann fand ich die Auswertung unbefriedigend. Es wurde weiterhin der VERDACHT einer Harnröhrenenge geäußert aber auch eine zu kleine Blase und uns wurde gesagt, dass man das eine in Vollnarkose bei der Blasenspiegelung, das andere mit Mictonetten behandeln würde...
Ich fand die Erklärung über Notwendigkeit der Untersuchung und die Aussicht auf mein vollnarkotisiertes Kind nach und nach immer fragwürdiger, sodaß ich mir die bisherigen Unteruchungsunterlagen habe schicken lassen und mich in die Kinderurologie des Virchow-Klinikums begeben habe. Kurzum - hier sehr nette, kompetente Ärzte, die gleich von weiterer invasiver Diagnostik abgeraten (nach Sichtung der Befunde des DRK!!) und Mictonetten verordnet haben....
Wir sind sehr zufrieden und ich kann nur empfehlen, unbedingt eine Zweitmeinung einzuholen!! Die Kontaktdaten von der Charite Campus Virchow findet man im Internet...
Viel Erfolg erstmal,
Bine
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elster
24.01.12 [20:43]
Hallo bIne2,
danke für Deine Info. Die MCU soll am 1.2. durchgeführt werden.
Leider bin ich jetzt immer mehr verunsichert. Ich dachte, nach der MCU kann man genau sagen oder halt ausschließen, ob es eine Harnröhrenverengung oder Harnröhrenklappen gibt.
Das ist ja der Grund, warum es gemacht werden soll...
Mictonetten bekommt mein Sohn schon etwas länger, jetzt morgens und abends je 2 Stück, aber es tut sich in letzter Zeit leider gar nix mehr. Die Windeln kaufen zwar nicht mehr über, sind aber jeden morgen nass.
Was haben die denn im Virchow zu den Ergebnissen bzw. Untersuchungen gesagt??? Fanden Sie die MCU falsch??? Wie wird dort anders behandelt???
Danke für Deine Infos...
Elster
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bine2
24.01.12 [21:10]
Hallo Elster,
im Befund der MCU stand V.a. subvesikale Stenose, das heißt eine Engstelle war lt. Assistenzärztin (die mit uns im Anschluß an die Untersuchung 5 min. ausgewertet hat) auf den Röntgenbildern vermutet aber letztendlich ausschliessen was genau die Ursache ist könnte wohl nur die Zystoskopie in Vollnarkose. Dort würden dann auch die Engstellen beseitigt. Im vorangehenden Uroflow wurde übrigends auch Restharn gesehen...
Ich habe die Rö-Bilder mit ins Virchow genommen und dort waren die Ärzte nicht der Meinung, eine Engstelle zu sehen. Auch die UroFlow-Messung sah wohl unauffällig aus und das Problem mit dem Restharn lag glaube ich a.e. an meinem Kind. Zusammenfassend waren sie dort völlig anderer Meinung, d.h. sie haben nicht die organische Ursache (=Engstelle) als Problem gesehen sondern die kindliche Blasenreifungsstörung und nur mit Mictonetten (2-0-2) behandelt.
Wir sind sehr zufrieden im Virchow, man bekommt rel. schnell Termine (evtl. auch vor dem 1.2.?), das Personal ist bemüht und kompetent und ich hatte immer den Eindruck, das DRK will max. Diagnostik um jeden Preis und das scheint im Virchow vernünftiger. Ob es jetzt bei Euch genauso ist, kann ich nicht beurteilen, aber dort eine Zweitmeinung einholen würde ich in jedem Fall... Evtl. könnt ihr ja den MCU-Termin verschieben/zeitnah nachholen, falls doch nötig (das machen sie dann aber sicherlich auch im Virchow).
Alles Gute,
Bine
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